Les parents qui soignent leur enfant gravement malade ou lourdement handicapé à la maison sont mis à rude épreuve, surtout quand l’enfant est encore petit. Il n’est pas rare que les parents réduisent leur temps de travail pour éviter que leurs enfants ne soient pris en charge dans un foyer. Beaucoup se heurtent à des obstacles financiers, les prestations actuelles des assurances sociales ne suffisant pas à compenser le volume de soins exigés.
A l'unanimité moins une abstention, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique (CSSS-N) a reconnu qu’il était urgent de venir en aide à ces familles et préconise donc une hausse du supplément pour soins intenses. Celle-ci permettrait aux parents qui soignent leur enfant gravement malade ou lourdement handicapé à la maison de recevoir davantage de moyens, avec lesquels ils pourraient financer des prestations d’aide ou les dépenses non couvertes liées au handicap. La demande a été présentée dans une initiative parlementaire de l’ancien conseiller national Rudolf Joder (UDC, BE).
Procap Suisse et Inclusion Handicap se réjouissent que le problème soit reconnu et que des propositions constructives soient en cours d’élaboration. « Il est particulièrement important à nos yeux que les parents concernés puissent utiliser librement ces moyens supplémentaires, de la manière qui convient le mieux à leur situation individuelle », explique Daniel Schilliger, avocat chez Procap Suisse. Ceux-ci peuvent par exemple permettre de financer des services de relève, des séjours pour décharger la famille, des aides ménagères ou encore l’assistance par des proches, mais aussi les frais de transport non couverts. « Nous sommes persuadés qu’une modification de la loi pourra largement contribuer à soulager les familles concernées », poursuit Daniel Schilliger.
La question sera examinée par le Conseil national.