Vieillir avec une PC: divers facteurs influencent la qualité de vie

La conférence CerAdult du 9 novembre 2019 au centre pour personnes handicapées physiques d’Aarau (ZEKA, Zentrum für Körperbehinderte Aargau) de Baden-Dättwil a une nouvelle fois suscité un vif intérêt. Le thème « vieillir avec une PC : différents aspects liés au logement, à la qualité de vie et au développement de nouvelles perspectives » a intéressé plus de 50 personnes, elles-mêmes atteintes pour la plupart d’une parésie cérébrale.

Conférence le matin, débat l’après-midi

Dans le premier exposé, le Prof. Dr méd. et psychiatre Peter Weber, médecin-chef du service de neuropédiatrie et pédiatrie du développement à l’Université de Bâle, s’est penché sur des questions médicales ayant trait à la parésie cérébrale et au vieillissement. Il a notamment indiqué que des diagnostics viennent s’ajouter avec l’âge et que chez des personnes concernées qui peuvent encore marcher seuls à 60 ans, il faut s’attendre à une perte de la marche dans les 15 prochaines années. Pour les personnes adultes atteints de PC, il est encore difficile de trouver des professionnels médicaux appropriés. Le fait marquant a été le nombre de questions que les personnes présentes ont posées au Prof. Weber, qui y a répondu patiemment. On pouvait sentir que de nombreuses personnes concernées n’ont pratiquement jamais l’opportunité de clarifier leurs questions au calme avec un médecin. Par conséquent, il a été nécessaire de condenser le programme de la matinée de façon à ce que Monsieur Weber puisse donner la parole à Madame Annette Paltzer.

Écouter son corps

En tant que personne concernée, Annette Paltzer, pédagogue curative et gérontologue, est la personne idéale pour s’exprimer sur des questions relatives à la PC & au vieillissement. Elle a parlé notamment de son expérience personnelle et mentionné la phase de décompensation, c’est-à-dire le moment dans la vie où après parfois des décennies de surmenage, le handicap se fait sentir au point que la personne doive modifier son mode de vie. Madame Paltzer insiste sur la nécessité de percevoir ces signes et de les prendre au sérieux et/ou par exemple de se procurer des moyens auxiliaires à temps, c.-à-d. dans tous les cas avant d’atteindre l’âge AVS.

Une vie autodéterminée dans la vieillesse aboutit à de nombreuses formes d’habitat

Après le déjeuner, une table ronde composée d’invités atteints de PC s’est intéressée, sous la direction de Konrad Stockar, à des questions concernant l’habitat et le développement de perspectives dans la vieillesse. Au cours de la discussion animée, il est apparu clairement que les personnes atteintes de PC ont des modes de vie très divers: en autonomie avec une assistance et des soins à domicile comme par exemple Rolf Schuler ou Petra & Konrad Stokar; librement dans une institution comme Ueli Nater; encore à la maison en attendant d’habiter en collocation comme le jeune Vincent Vescoli, ou en autonomie avec un minimum de soutien comme Jenny Heeb et Annette Paltzer. C’est la diversité qui fait tout – et nous devons tout faire pour que des valeurs telles que l’autodétermination, la liberté de choix et la perméabilité soient renforcées et également respectées dans la vieillesse.

Pour finir, nous aimerions remercier sincèrement le groupe de travail CerAdult et toutes les personnes impliquées dans ce séminaire intéressant et son organisation parfaite. Vivement l’année prochaine!